Viaggio della speranza a Londra per l’”uomo di cristallo”

Il quaronese Alfonso Giardiello è nella capitale britannica per cercare di rallentare la sua rara malattia degenerativa che colpisce le ossa

Ha avuto inizio anche grazie al buon cuore della Valsesia l’avventura londinese di Alfonso Giardiello, il giovane quaronese affetto dalla rara sindrome di “Hadju Chenney”; si tratta di una patologia che causa un riassorbimento osseo-articolare inducendo forti dolori e debolezza muscolare. Per questo Giardiello, la cui storia è stata trattata anche sulla tv nazionale, è stato soprannominato l'”uomo di cristallo”. Al momento la sua malattia è senza cura, ma un team medico della capitale britannica sta studiando la patologia così da bloccare il processo degenerativo e in futuro riuscire a debellarla.

«Da quando sono a Londra – racconta Giardiello – ho avuto diverse consulenze di genetica e ho ricevuto molte più informazioni riguardo la malattia di quante ne avessi prima. La dottoressa Melita Irving sta studiando la sindrome e ha già avuto a che fare con diversi casi. Il più delle volte la sindrome di “Hadju Chenney” colpisce fin dai primi mesi di vita, altre volte dopo lo sviluppo fino a circa 40 anni. Nel mio caso la malattia si è presentata dopo lo sviluppo; in Inghilterra sono una ventina i pazienti affetti da questa patologia, uno solo si è ammalato come me dopo lo sviluppo. In Italia invece sono l’unico, come mi è stato confermato qui a Londra».

Ora per il giovane, che è di origini campane, inizia un nuovo percorso medico fatto di terapie, che non lo porteranno alla guarigione ma aiuteranno la malattia a rallentare. «Purtroppo l’efficacia non è certa – spiega Giardiello -. Nonostante la patologia sia la medesima, le terapie funzionano in maniera diversa da una persona all’altra. Nel frattempo l’equipe medica vuole iniziare una nuova fase di ricerca per trovare una cura a questa sindrome e quindi dovrò sottopormi a degli esami approfonditi. Questo richiederà un periodo duro e lungo per me, i tempi non si sanno ancora, è presto per stabilirli. Però sono sono contento, perché qui ho una speranza di farcela e il mio impegno potrebbe aiutare anche tutti gli altri che soffrono come me».

Quando non è impegnato in terapie ed esami medici, Giardiello si dedica allo studio della lingua inglese e alla preparazione burocratica dei documenti per la permanenza in Inghilterra e l’assistenza sanitaria.
Questo periodo a Londra è però costoso e Giardiello, che lavora part-time, non avrebbe potuto affrontare questo viaggio della speranza se la Valsesia non si fosse mobilitata per sostenerlo: «A questo proposito vorrei ringraziare tutte le persone che mi hanno aiutato ad affrontare questa esperienza, grazie a tutti quelli che con il cuore hanno donato, tutto questo mi sta aiutando moltissimo; un grazie di cuore va in questo momento ai ragazzi della Mtb Acsi, Silvia Bertocco con la sua squadra sta facendo tanto per me».

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