Nuova terapia per Alfonso: costa 800 euro al mese e lo Stato non passa nulla

Ora attende di recarsi in Inghilterra per affrontare la rara e incurabile sindrome di Hajdu-Cheney

Alfonso Giardiello, il 25enne  residente a Quarona e affetto dalla rara sindrome di Hajdu-Cheney, attende di recarsi in Inghilterra per la sua patologia, non curabile e che può essere tenuta sotto controllo solo attraverso terapie molto costose. Per le sperimentazioni inglesi infatti sono necessari 50mila euro:  la sua fidanzata è già a Londra, dove ha trovato un lavoro. In attesa di riuscire a raggiungerla per curarsi (con tutti gli interrogativi della recente Brexit), Alfonso lavora part time al centro commerciale “Il picchio” di Quarona. 

Adesso ha cominciato una nuova terapia: che per iniziare costa 1500 euro. «In questo periodo ho fatto diverse richieste all’Asl e al Ministero della salute – scrive Giardiello sul suo profilo Facebook -: mi hanno risposto che essendo farmaci ed integratori esteri non passano in esenzione, come tutte le visite e gli esami, che spesso devo pagare perché vengono spediti in Inghilterra, in quanto solo lì fanno gli esami di controllo che servono per la mia patologia estremamente rara. La cosa bizzarra è che la mia malattia è riconosciuta in tutto il mondo ed è invalidante, ma avere una malattia rara in Italia è un disastro su tutti i fronti. Per fortuna esistono gli angeli, che con un gesto fatto con il cuore hanno contribuito a darmi la possibilità di comprare queste costose medicine per me molto importanti nella lotta al contrasto e alla diminuzione dei sintomi.

Attualmente sono riuscito a ordinare buona parte delle medicine, ma poi avrò bisogno di una media di 800 euro mensili, non so come farò, ma so che ce la farò, grazie a tutti quelli che mi hanno aiutato, cui va un forte abbraccio». Numerose iniziative di solidarietà sono infatti state messe in campo per aiutarlo. Il suo caso, tra l’altro, è finito anche alla Rai mesi fa, mentre Gianluca Buonanno, l’europarlamentare valsesiano scomparso in un incidente d’auto lo scorso mese, aveva promesso di portare il suo caso al presidente della Repubblica, Sergio Mattarella.  Un interessamento purtroppo interrotto dalla drammatica morte di Buonanno.

Intano Alfonso, come accennato, si sta sostenendo con prodotti costosi, provenienti per lo più dalla Germania. Le terapie che Giardiello sta sperimentando costano 800 euro al mese, non rimborsate dal servizio sanitario perchè di provenienza estera. Ma prosegue anche, si è detto, la gara di solidarietà per il giovane, con diverse iniziative in zona. Ultima di queste è stata la partita di beneficenza “Insieme per Alfonso” che ha visto in campo a Quarona gli esordienti della Quaronese insieme al “Nik team” e gli amatori della Quaronese.

«A livello di solidarietà – afferma Betty Balzano di Stop Solitudine, l’associazione gattinarese che ha fatto conoscere il caso di Alfonso all’opinione pubblica – c’è una grande mobilitazione. E questo è senza dubbio un aspetto positivo. D’altro canto, purtroppo a livello di istituzioni nulla si è mosso. Alfonso avrebbe bisogno di esenzioni per le cure che sta seguendo, molto costose. Ma finora nessuno ha fatto un passo in questo senso. Speriamo che il messaggio arrivi». Giardiello, i cui genitori e il fratello, risiedono in Campania, da tre anni ha scoperto di essere affetto da questa malattia. Ha aperto anche una pagina Facebook per condividere il suo problema e chiedere aiuto.

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