Alessandro sogna l’indipendenza, Luigi racconta il buio della malattia

Lo scorso fine settimana Borgosesia ha ospitato il convegno “Malattie rare e autismo: due realtà a confronto” ha riunito persone con disabilità, familiari, associazioni e rappresentanti delle istituzioni. Due testimonianze hanno dato un volto alle difficoltà quotidiane: quella di Alessandro, giovane con epidermolisi bollosa che desidera vivere da solo, e quella del sassofonista Luigi Dimino, colpito dalla sindrome di Guillain-Barré.

Dimino ha ripercorso i giorni in cui la malattia gli ha stravolto l’esistenza. «Terminato il concerto ero paralizzato», ha raccontato, ricordando anche un periodo di disperazione nel quale arrivò a pensare all’eutanasia. La sua testimonianza ha trasformato la sofferenza in un appello a non abbandonare chi si trova improvvisamente di fronte a una diagnosi e alla perdita dell’autonomia.

Scuola e disabilità, il problema della continuità

Non si è parlato soltanto di malattie, ma soprattutto di ciò che serve per vivere meglio: assistenza socio-economica, possibilità di costruire una propria indipendenza e sostegno alle famiglie. La continuità educativa è emersa come una priorità negli interventi di Roberto Scheda, Ezio Sindici, Francesca Debernardi e Federica Gaiotti, che hanno richiamato l’attenzione sul percorso scolastico dei ragazzi con disabilità.

Per gli studenti nello spettro autistico, cambiare frequentemente insegnante di sostegno può significare dover ricominciare ogni volta un rapporto fatto di fiducia, abitudini e comunicazione. Mantenere figure educative stabili può fare la differenza, hanno evidenziato i relatori. Un’esigenza che riguarda la qualità dell’apprendimento, ma anche il benessere dei bambini e dei ragazzi e la serenità dei genitori.

La storia della piccola Olivia raccontata attraverso le fotografie

A raccontare le fragilità attraverso le immagini è stata anche la mostra fotografica curata da Vincenzo Pinca per Olly Aps. Gli scatti seguono Olivia e la sua famiglia nella vita di ogni giorno, segnata dall’epidermolisi bollosa, conosciuta anche come malattia dei “bambini farfalla”. Un racconto intimo che porta l’attenzione sulle persone, oltre le diagnosi e le definizioni mediche, mostrando le sfide affrontate quotidianamente.

All’incontro hanno partecipato il sindaco Fabrizio Bonaccio e Fiammetta Modena, responsabile nazionale di Forza Italia per la disabilità. Sono arrivati inoltre i saluti istituzionali del presidente della Regione Piemonte Alberto Cirio, del presidente della Provincia di Vercelli Davide Gilardino e di Lella Bassignana, del nodo antidiscriminazioni. Un confronto che ha riunito istituzioni e volontariato attorno alle necessità del territorio.

«Nessuno deve mai sentirsi solo nel buio»

Per Dimino, parlare pubblicamente della propria esperienza significa offrire un sostegno a chi sta affrontando una malattia o teme di non riuscire più a reagire. «Nessuno deve mai sentirsi solo nel buio», ha spiegato il musicista. La sua nuova missione è accompagnare chi chiede aiuto, con una parola di conforto o indicazioni per affrontare i problemi legati all’accessibilità e all’inclusione.

L’introduzione dell’appuntamento è stata affidata a Francesca Bassignana, segretaria di Azzurro Donna a Vercelli. Dimino ha ringraziato, tra gli altri, l’assessore Gianna Poletti, Laura Cerra, Laura Mitta, Roberto Cotroneo, coorganizzatore dell’iniziativa, e le associazioni presenti. Il messaggio conclusivo è stato quello di fare rete: ascoltare le famiglie, riconoscere i loro bisogni e impedire che la disabilità diventi anche isolamento.

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