«Da trent’anni costretta a convivere con questa malattia invisibile»

«Da trent’anni con la sindrome di Sjogren»: Luisella Bidese, di Valdilana, racconta la sua storia.

«Da trent’anni con una malattia rara»

Si chiama sindrome di Sjogren: una malattia decisamente poco nota. Luisella Bidese ci convive da anni e ora è diventata vice presidente dell’associazione Animass Odv. La 57enne di Valdilana, funzionaria all’istituto comprensivo, con la fondatrice e presidente Lucia Marotta si batte per il riconoscimento della malattia come patologia rara, chiedendone l’inserimento nei Lea, i livelli essenziali di assistenza, e nel registro nazionale delle malattie rare.

La diagnosi

Luisella Bidese ha scoperto la malattia nel 1989. «Durante la gravidanza del mio secondo figlio scoprirono che avevo un problema di salute, non ben definito, ma che si collegava alle malattie autoimmuni di tipo reumatiche – racconta -. Ma in gravidanza non si possono fare tutti gli esami che sarebbero stati necessari per definire di quale patologia si trattasse. Dopo una gestazione da incubo, con il rischio che il bimbo avesse dei problemi cardiaci alla nascita, per fortuna scongiurati, iniziò il mio calvario». Dopo tre anni di ospedali, al policlinico di Milano fecero la diagnosi: sindrome di Sjogren, malattia pressoché sconosciuta.

Una malattia sottovalutata

«Sono passati tanti anni da allora e mi porto dietro questa patologia cronica, che nel tempo ha fatto danni al mio organismo. Ma tengo duro. Il difficile è che ancora oggi questa malattia rara, seppure non riconosciuta come tale, sia misconosciuta e poco considerata quale malattia cronica invalidante anche da molti medici, che la sottovalutano».
E’ una sindrome poco considerata, ma che attacca le ghiandole esocrine e può provocare secchezza degli occhi, della bocca, del naso, oltre ad attaccare organi vitali. «Per la gente che ci circonda siamo malati invisibili, quasi immaginari – spiega -. Mi sono avvicinata all’associazione Animass nel 2017, perché cercavo solidarietà e informazioni. Ho invitato Lucia Marotta a venire a Ponzone ed in collaborazione con associazioni, privati e medici da me interpellati, organizzai una serata divulgativa con la proiezione del film “la sabbia negli occhi”, autobiografico della stessa Lucia Marotta».

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