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Malattia rara, raccolta fondi per aiutare Simone

La storia del bambino di Montanaro, che a febbraio compierà 6 anni, è di quelle che toccano il cuore.

Malattia rara, raccolta fondi per aiutare Simone.

Malattia rara, raccolta fondi

Come racconta la Nuova Periferia.it, la storia di Simone, sei anni il prossimo febbraio, è di quelle che toccano il cuore. E’ la storia di un bambino di Montanaro chiamato dal destino a combattere una malattia rara e purtroppo ad oggi senza cura.
A raccontarla, chiedendo l’aiuto di tutti, sono i suoi genitori, Katia e Alessandro Desiato, che lo scorso fine settimana hanno deciso di rendere pubblica la loro battaglia aprendo la pagina Facebook «Piccolo grande guerriero odv».
E Simone è davvero un piccolo grande guerriero, intelligentissimo, curioso, circondato da persone che gli vogliono un bene dell’anima.

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La malattia

“Il nostro piccolo Simone – raccontano i genitori – è nato il 22 febbraio 2014, ed è la gioia più grande della nostra vita… Ma al compiere di un mese sono incominciate le nostre preoccupazioni. Abbiamo notato che qualcosa non andava, e a dieci mesi, quando gli abbiamo fatto fare la prima risonanza alla testa, sono state riscontrate delle anomalie.
Da qui è incominciato il nostro calvario: un susseguirsi di esami e alcuni ricoveri, che solo ad aprile 2017 al Besta di Milano, hanno portano ad una diagnosi. Simone è affetto da PMLD (pelizaeus merzbacher like) correlata al gene GJC2, una grave malattia, rientrante nella categoria delle leucodistrofie, che purtroppo è estremamente rara e senza cura. I sintomi di questa malattia sono nistagmo, ipovisione, ritardo psicomotorio, mancanza del cammino autonomo, ipotonia, spasticità, difficoltà nel coordinamento.
Simone ha tanta voglia di imparare e lavora veramente tanto tra fisioterapia, psicomotricità, riabilitazione visiva e metodo Feldenkrais, per migliorare e non perdere i progressi acquisiti in questi anni con tanta fatica. Però, purtroppo, crescendo le difficoltà aumentano per via degli effetti della malattia”.

Gara di solidarietà

Da qui è nata l’idea di fondare “Piccolo grande guerriero odv” con l’obbiettivo di far ripartire e finanziare tale ricerca.
Simone è ora in cura al Buzzi di Milano, e per i primi due anni di ricerca serviranno indicativamente 120 mila euro.
Per le donazioni, è possibile utilizzare il codice IBAN IT-05-W-07601-01000-00104790
7454, Codice Fiscale 91032960014, conto intestato a «Piccolo grande guerriero odv».

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