Un farmaco sperimentale per ”l’uomo di cristallo”

Il giovane quaronese Alfonso Giardiello è l’unico in Italia a essere affetto dalla sindrome di ”Hadju Cheney”. Da mesi si sta curando in Inghilterra

A Londra continua il viaggio della speranza di Alfonso Giardiello. Iniziate a ottobre, le cure proseguono con un nuovo farmaco sperimentale. Il giovane quaronese è affetto dalla rara sindrome di “Hadju Cheney”, una patologia che causa un riassorbimento osseo-articolare inducendo forti dolori e debolezza muscolare. In Italia è l’unico a soffrirne, nel mondo sono poche decine. «Nei primi mesi mi sono sottoposto perlopiù ad accertamenti, che continuano ancora oggi – spiega Giardiello, soprannominato “l’uomo di cristallo” -. Di recente ho iniziato un farmaco sperimentale che viene somministrato per endovena con infusioni; dovrebbe ridurmi sia i dolori che il riassorbimento osseo; in generale dovrebbe ridurre la velocità della malattia e migliorami la qualità di vita».

Trattandosi di un farmaco che viene utilizzato in maniera sperimentale la sua riuscita non è certa. «Solo il tempo dirà la sua efficacia – dice ancora il quaronese -. Tra circa cinque o mesi mesi si capirà se effettivamente può aiutarmi, nel frattempo mi è stata perfezionata la terapia degli integratori. Si tratta di prodotti speciali che arrivano dall’America e che mi supportano muscolarmente; in più aiutano le articolazioni. Seguo da poco anche questa terapia, quindi è presto per dire se sta funzionando oppure no. Purtroppo al momento mi sta dando alcuni problemi, sto subendo gli effetti collaterali del potente farmaco, ma presto andrà meglio».

In questo mese, nell’agenda di Giardiello c’è l’inizio di una particolare fisioterapia «che aiuterà le articolazioni a esser meno rigide. Sono molto contento ed entusiasta di questo nuovo percorso medico, che promette bene». Benchè lontano dalla Valsesia ormai da mesi, Giardiello resta in contatto con gli amici attraverso Facebook, pubblicando foto e aggiornamenti sul suo stato di salute e sulle cure che sta seguendo. Da parte sua nemmeno la Valsesia lo abbandona: «Vorrei ringraziare i ragazzi del Palzola che appena possono organizzano eventi per me – conclude Giardiello -. Un grande ringraziamento va poi a tutta la Valsesia che non mi lascia mai solo. E’ solo grazie al supporto di tutti che mi sto permettendo cari spostamenti in Inghilterra fra un ospedale e l’altro e l’acquisto degli integratori. Altrimenti non potrei continuare il mio percorso medico qui».

E’ stato circa cinque anni fa che Giardiello ha iniziato ad accusare i primi sintomi. E da allora lotta per stare meglio, visto che una cura per sconfiggere questa patologia non c’è. Una battaglia che è anche economica, perchè non solo questa malattia non gli consente un lavoro a tempo pieno, ma farmaci e cure hanno costi esorbitanti. Molti valsesiani hanno però preso a cuore la sua situazione e per raccogliere fondi sono state organizzate diverse iniziative su tutto il territorio.

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